Meritiamo di meglio: l'esperienza di degenza delle neomamme con psicosi post-partum

Di Emily Buchanan, Julia Fourie, Anna Oberdorfer, Sarah Savage e Julia Alzoubaidi

Avvertenza: contiene storie vere, tra cui esperienze di psicosi post-partum e di terapia intensiva neonatale.

Introduzione: La crisi nascosta della neomaternità

Le persone che necessitano di cure psichiatriche ospedaliere sono comunemente descritte come maldestre, persino pericolose, emarginate dalla società, incapaci e immeritevoli di recupero o reinserimento. Tuttavia, per le neomamme come noi che hanno sofferto di psicosi postpartum (PPP) – una grave condizione psichiatrica che può manifestarsi improvvisamente nelle settimane e nei mesi successivi al parto – il ricovero ospedaliero psichiatrico diventa non solo una realtà, ma una necessità. Purtroppo, molte neomamme non ricevono la diagnosi appropriata e il livello di assistenza acuto necessari per trattare efficacemente la psicosi postpartum. Quelle che lo ricevono spesso sopportano il peso del trauma associato a questa esperienza. Le neomamme che vivono un'emergenza di salute mentale acuta, come la psicosi postpartum, meritano un trattamento ospedaliero umano. Meritiamo di meglio. 

Le esigenze mediche uniche delle madri nel post-partum

1. Assistenza ostetrica trascurata

Le esigenze delle donne nel post-partum differiscono notevolmente da quelle delle altre donne che necessitano di cure psichiatriche acute. La psicosi post-partum si manifesta più spesso nei giorni e nelle settimane successive al parto, un periodo di significativo recupero fisico per la neomamma. Ciò richiede l'accesso a assistenza ostetrica e ginecologica, un bisogno che non sempre viene soddisfatto.  

"Quando ero ricoverata con sintomi di preeclampsia, il medico di base del reparto non ha individuato i miei sintomi da manuale di preeclampsia. La mia pressione sanguigna, non trattata e in aumento, mi ha costretta al pronto soccorso in ambulanza dopo aver raggiunto livelli critici. La mancanza di cure ostetriche di base nel post-partum, quando ero impaziente, mi ha esposta a una serie di conseguenze, da un ictus grave alla morte." – Emily Buchanan 

“Pochi giorni prima del mio ricovero per psicosi post-partum, mi ero sottoposta a un intervento per rimuovere tessuto placentare ritenuto. Durante il ricovero psichiatrico, ero preoccupata per la mia ripresa chirurgica, ma non c'era nessuno nel reparto che potesse rispondere alle mie domande ostetriche. Il personale psichiatrico non aveva alcuna competenza in chirurgia post-partum, lasciandomi ansiosa e senza risposte sul fatto che la mia guarigione fosse normale o se dovessi preoccuparmi di complicazioni. Avere accesso a una consulenza ostetrica mi avrebbe fornito la rassicurazione di cui avevo tanto bisogno e mi avrebbe permesso di concentrarmi sulla mia guarigione mentale senza l'ulteriore preoccupazione per la mia guarigione fisica.” – Anna Oberdorfer

"Sono stata ricoverata nel reparto di psichiatria per la PPP 11 giorni dopo un parto cesareo d'urgenza in anestesia generale. Durante l'intervento ho avuto una significativa perdita di sangue che ha richiesto una trasfusione di ferro e una di sangue. Mi sentivo debole e decondizionata. Durante il ricovero, ho dovuto chiedere al personale di farmi degli impacchi di ghiaccio per l'incisione del cesareo. Non avevo un'infermiera o un operatore sanitario che si assicurasse che pulissi l'incisione quotidianamente. Ci sono voluti diversi giorni prima che la mia terapia farmacologica fosse prescritta correttamente. È stata una convalescenza davvero insolita dopo un parto cesareo. La maggior parte dei pazienti e del personale non sapeva che ero stata operata." -Sarah Savage 

2. Supporto all'allattamento al seno: una priorità mancante

L'allattamento al seno non riguarda solo l'alimentazione, ma anche il legame, la guarigione e l'identità di neomamma. La scelta di una madre di iniziare e/o continuare l'allattamento al seno deve essere data priorità. È necessario discutere le opzioni per l'allattamento al seno e la scelta dei farmaci. Accesso a un tiralatte e i mezzi per conservare in modo sicuro il latte materno dovrebbero essere requisiti per le strutture psichiatriche per pazienti ricoverati, ma non lo sono.

"Quando sono arrivata al reparto psichiatrico, con i seni dolorosamente ingorgati di latte, non esisteva un protocollo prestabilito per l'estrazione del latte. Una volta che mi è stato fornito il tiralatte a casa, mantenere i componenti del tiralatte disinfettati è diventata una mia grande preoccupazione, dato che il reparto stesso era incredibilmente sporco. Dovevo costantemente chiedere, ogni volta che c'era un cambio turno, acqua calda e sapone, nonché un luogo sorvegliato per l'estrazione del latte, privato rispetto agli altri pazienti del reparto. Sarebbe stato di immenso aiuto se la mia struttura avesse avuto un protocollo da seguire, così avrei potuto estrarre e conservare il mio latte materno con successo. Non avrei dovuto chiedere pulizia e privacy mentre ero gravemente malata di mente.. " -Emily Buchanan

"Quando sono stata ricoverata in un reparto psichiatrico generale, mio ​​figlio aveva circa 12 giorni. Ero sopraffatta e lottavo contro la mastite. Nel reparto, mi è stato dato un programma stampato da seguire per sopprimere la produzione di latte. Ero delirante, paranoica e incapace di fidarmi o di capire cosa stesse succedendo, semplicemente non potevo attenermi al piano senza supporto. Quando i farmaci hanno iniziato a fare effetto e la lucidità è tornata, il mio latte era finito. Non potevo più allattare il mio bambino. Quella consapevolezza è stata devastante e il dolore si è aggiunto al trauma della separazione dal mio neonato." -Giulia Fourie

Al contrario, l'accesso al supporto per l'allattamento al seno può consentire alla neomamma di concentrarsi sulla propria guarigione.

"Durante il mio ricovero per psicosi post-partum, sono stata incredibilmente grata di aver avuto accesso a una consulente per l'allattamento nel reparto psichiatrico. Come neomamma, avevo molte preoccupazioni riguardo alla possibilità di continuare ad allattare durante la terapia farmacologica, e lei è stata in grado di rispondere a tutte le mie domande con competenza e compassione. Questo supporto mi ha permesso di continuare il mio percorso di allattamento con fiducia, sapendo di prendere decisioni consapevoli sia per la salute del mio bambino che per la mia guarigione." – Anna Oberdorfer

"Tirare il latte era un modo per sentirmi in contatto con mio figlio, dato che non era con me. Avevo molta paura di prendere il farmaco antipsicotico perché mio figlio stava ingerendo il mio latte. Il reparto di psichiatria mi ha messo a disposizione una consulente per l'allattamento che mi ha parlato della sicurezza dell'assunzione del mio antipsicotico durante l'allattamento. Ho apprezzato la consulenza. È stato difficile tirare il latte in degenza durante la convalescenza dalla psicosi postpartum. Ci vogliono molta forza e determinazione." -Sarah Savage

3. L'impatto della separazione madre-bambino

Quando una neomamma viene ricoverata in ospedale, non è l'unica a risentirne. Il rapporto con il suo bambino e la capacità di sviluppare un attaccamento sicuro sono cruciali e devono essere considerati prioritari. 

"Le mie interazioni con il mio bambino di due settimane erano limitate a un'ora al giorno, sotto sorveglianza. Se il terapista del reparto non era disponibile durante quell'orario di visita, non mi era permesso vedere il mio bambino. Mi è stato detto che avrei dovuto essere grata, perché di solito vietavano le visite ai minori. La separazione forzata dal mio bambino nelle sue prime settimane di vita mi ha riempito di un dolore immenso che sto ancora elaborando in terapia anni dopo." -Emily Buchanan 

Durante la mia degenza nel reparto psichiatrico generale, mi era consentita una sola visita supervisionata al giorno con il mio neonato. Tecnicamente quelle visite non erano consentite, ma mio marito ha insistito affinché le facessi, e gli sono grata. Dire addio dopo ogni breve visita era straziante. Non sapevo mai per quanto tempo sarei rimasta lì, e le continue separazioni accentuavano il mio senso di perdita. A volte, la separazione offuscava la mia presa sulla realtà; ho persino avuto vivide illusioni di essere ancora incinta e di prepararmi a partorire di nuovo. -Giulia Fourie

“Nel reparto di psichiatria generale, portavo sempre con me una foto di mio figlio. La mostravo a tutti. Ho persino dormito con la sua foto sotto il cuscino. Ho trascorso 7 giorni senza il mio neonato. I primi 10 giorni di vita di mio figlio ho lavorato duramente per offrirgli le migliori cure mentre era in terapia intensiva neonatale. Mi sentivo come se tutto il duro lavoro mi fosse stato portato via. Sentivo di dover dimostrare di essere una brava madre. Non ho mai avuto la possibilità di stare solo con lui. Prima in terapia intensiva neonatale, poi in psichiatria. Mi sentivo come se fossi stata derubata. Questa non è stata un'esperienza post-partum normale.” -Sarah Savage 

Al contrario, avere il bambino presente il più possibile con il supporto di un professionista per mantenere la relazione madre-figlio è fondamentale sia per il legame che per la guarigione.

"Durante il ricovero nel reparto psichiatrico, ho potuto trascorrere le ore diurne con il mio bambino. Il reparto aveva anche un'infermiera pediatrica che assisteva le madri nelle cure di base del bambino durante le visite, come aiutarle con il bagnetto o fornire consigli specialistici quando il bambino sviluppava piccoli problemi di salute, un supporto prezioso in un periodo così vulnerabile." – Anna Oberdorfer

Dopo quasi un mese nel reparto psichiatrico generale, ho avuto la fortuna di essere trasferita in un'Unità Madre-Bambino (MBU). Lì ho potuto trascorrere intere giornate con mio figlio, allattandolo, giocando e prendendomi cura di lui con l'aiuto di infermiere pediatriche specializzate che si occupavano delle poppate notturne, così che potessi riposare. Quel supporto è stato prezioso, eppure inizialmente mi sono sentita stranamente distaccata. Ricostruire il legame emotivo con il mio bambino ha richiesto tempo e la guida di un'infermiera a domicilio che ha continuato a lavorare con noi a casa. Gradualmente, quelle sedute mi hanno aiutata a sentirmi presente e a creare un legame profondo con lui. -Giulia Fourie

4. La necessità critica dell'educazione e della comunicazione familiare

È necessario informare e istruire le neomamme e la loro famiglia sulla psicosi post-partum durante il ricovero, per contribuire a ridurre il trauma associato al ricovero ospedaliero.

Uno degli aspetti più difficili del mio ricovero è stata la mancanza di informazioni chiare, sia per me che per la mia famiglia, sulla psicosi postpartum e sul suo trattamento. Forse non l'avrei capito appieno all'epoca, ma mio marito e i miei parenti avrebbero potuto farlo. Molti degli operatori che abbiamo incontrato avevano poca o nessuna esperienza con la PPP, e si vedeva. Non ci è stata data alcuna idea reale di quanto tempo avrebbe richiesto la ripresa, e mio marito si è chiesto se sarei guarita del tutto. Nessuno ci ha fornito spiegazioni chiare o ci ha indicato risorse o una rete di supporto. Avere qualcuno, chiunque, che avrebbe potuto guidarci verso informazioni affidabili o una comunità di persone che avevano percorso questo percorso avrebbe fatto un'enorme differenza. Invece, ci è stato semplicemente chiesto di aspettare e sperare. -Giulia Fourie

"Mio marito non era informato della mia condizione ed era davvero preoccupato che non potessi più guarire e non sapeva cosa stesse succedendo (mentre cercavo di prendermi cura di un neonato). Una comunicazione aperta sulla mia condizione e sulle sue implicazioni avrebbe risparmiato a me e a mio marito molto stress e dolore. Se avessimo saputo della psicosi postpartum, saremmo stati in grado di affrontare la situazione molto meglio." -Anna Oberdorfer

“Io e mio marito avevamo bisogno di maggiore informazione sul recupero dal disturbo bipolare. Avevamo bisogno anche di maggiore supporto. Tutta la nostra vita era stata stravolta, in un periodo in cui "avremmo dovuto" essere solo felice. Ho finito per interrompere la terapia farmacologica con la supervisione di uno psichiatra. È stata una decisione pessima, ho finito per soffrire di ansia e depressione gravi, e in seguito mi è stato diagnosticato un disturbo bipolare. Sono tornata al reparto psichiatrico una seconda volta con pensieri suicidi. Questo ha causato mesi di trauma. Ora sono completamente guarita, ma sento che questo trauma avrebbe potuto essere evitato con una migliore informazione, strumenti e risorse. Non sapevo di PSI A quest'ora." -Sarah Savage 

Speranza per il futuro: modelli di cura migliori

C'è speranza. Molti paesi europei ospitano da decenni unità materno-infantili, sistemi in cui madre e neonato vengono ricoverati contemporaneamente. Gli Stati Uniti dispongono di una manciata di centri psichiatrici per pazienti ricoverati, pensati per le esigenze delle neomamme. PSI fornisce un elenco di Trattamento intensivo negli Stati UnitiTuttavia, il numero è decisamente troppo limitato e la maggior parte delle neomamme non riceve cure adeguate. Ci auguriamo che ogni neomamma abbia accesso a programmi perinatali e, fino ad allora, dovremo prenderci cura delle neomamme in strutture psichiatriche ospedaliere. 

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