Nous méritons mieux : L'expérience d'hospitalisation des nouvelles mères atteintes de psychose post-partum

Par Emily Buchanan, Julia Fourie, Anna Oberdorfer, Sarah Savage et Julia Alzoubaidi

Avertissement : ce texte contient des témoignages réels, notamment sur la psychose post-partum et les expériences en unité de soins intensifs néonatals.

Introduction : La crise cachée de la nouvelle maternité

Les personnes nécessitant une hospitalisation en psychiatrie sont souvent perçues comme des parias, voire des personnes maladroites et dangereuses, incapables de se rétablir ou de se réinsérer dans la société. Pourtant, pour les jeunes mères comme nous, qui avons souffert de psychose post-partum (PPP) – une affection psychiatrique grave pouvant survenir brutalement dans les semaines et les mois suivant l'accouchement – ​​l'hospitalisation en psychiatrie devient non seulement une réalité, mais une nécessité. Malheureusement, beaucoup de jeunes mères ne reçoivent pas le diagnostic approprié ni les soins intensifs nécessaires au traitement efficace de la psychose post-partum. Celles qui y ont accès en subissent souvent les séquelles traumatiques. Les jeunes mères confrontées à une urgence psychiatrique aiguë, telle qu'une psychose post-partum, méritent une prise en charge hospitalière humaine. Nous méritons mieux. 

Les besoins médicaux spécifiques des mères en période post-partum

1. Soins obstétricaux négligés

Les besoins des personnes en période post-partum diffèrent considérablement de ceux des autres patients nécessitant des soins psychiatriques aigus. La psychose post-partum survient le plus souvent dans les jours et les semaines qui suivent l'accouchement, période de récupération physique importante pour la nouvelle mère. Cela nécessite un accès à soins obstétricaux et gynécologiques, un besoin qui n'est pas toujours satisfait.  

« Lors de mon hospitalisation pour des symptômes de prééclampsie, le médecin généraliste du service n’a pas diagnostiqué les symptômes pourtant caractéristiques de cette affection. Ma tension artérielle, non traitée et en constante augmentation, a atteint un niveau critique et m’a conduite aux urgences. Ce manque de soins obstétricaux post-partum de base, alors que j’étais dans une situation critique, m’a exposée à de graves complications, allant d’un AVC sévère à la mort. » – Emily Buchanan 

« Quelques jours avant mon hospitalisation pour psychose post-partum, j'avais subi une intervention pour retirer des fragments de placenta. Lors de mon admission en psychiatrie, j'étais inquiète quant à ma convalescence, mais personne dans l'unité ne pouvait répondre à mes questions obstétricales. Le personnel psychiatrique n'avait aucune expertise en soins post-opératoires, ce qui m'a plongée dans l'anxiété et m'a laissée sans réponses quant à la normalité de ma cicatrisation et aux éventuelles complications. Un accès à une consultation obstétricale m'aurait apporté le réconfort dont j'avais tant besoin et m'aurait permis de me concentrer sur mon rétablissement psychologique sans l'inquiétude supplémentaire concernant ma guérison physique. » – Anna Oberdorfer

"J'ai été admise en unité de psychiatrie pour une prise en charge post-opératoire 11 jours après une césarienne d'urgence sous anesthésie générale. Pendant l'intervention, j'ai subi une importante hémorragie qui a nécessité une transfusion de fer et une transfusion sanguine. Je me sentais faible et épuisée. Durant mon hospitalisation, j'ai dû demander moi-même des poches de glace pour ma cicatrice de césarienne. Aucun infirmier ni médecin ne s'assurait que je la nettoyais quotidiennement. Il a fallu plusieurs jours pour que mon traitement médicamenteux soit correctement prescrit. Ma convalescence après une césarienne a été particulièrement atypique. La plupart des patients et du personnel ignoraient que j'avais subi une intervention chirurgicale. -Sarah Savage 

2. Soutien à l'allaitement maternel : une priorité négligée

L’allaitement maternel ne se résume pas à la nutrition ; il favorise également le lien affectif, la guérison et l’affirmation de l’identité maternelle. Le choix d’initier et/ou de poursuivre l’allaitement appartient à la mère. allaitement doit être priorisé. Il convient de discuter des options concernant l'allaitement et les choix de médicaments.. Accès à un tire-lait Les moyens de conserver le lait maternel en toute sécurité devraient être une exigence pour les établissements psychiatriques hospitaliers, mais ce n'est pas le cas.

« À mon arrivée en psychiatrie, les seins douloureusement engorgés de lait, aucun protocole n'était établi pour l'expression du lait. Une fois mon tire-lait fourni, la désinfection des pièces était une préoccupation majeure, car l'unité était d'une saleté repoussante. À chaque changement d'équipe, je devais réclamer de l'eau chaude et du savon, ainsi qu'un endroit surveillé pour tirer mon lait, à l'abri des regards des autres patients. Un protocole mis en place par l'établissement m'aurait été d'une aide précieuse pour pouvoir exprimer et conserver mon lait. Je n'aurais pas dû avoir à me battre pour l'hygiène et le respect de ma vie privée alors que j'étais gravement malade mentalement. ». » -Emily Buchanan

« Lorsque j’ai été admise en unité de psychiatrie générale, mon fils avait environ douze jours. J’étais submergée par l’émotion et je souffrais d’une mastite. À l’hôpital, on m’a donné un programme à suivre pour diminuer ma production de lait. J’étais en proie à des hallucinations, paranoïaque et incapable de faire confiance ou de comprendre ce qui se passait ; je ne pouvais tout simplement pas suivre le plan sans soutien. Au moment où les médicaments ont commencé à faire effet et où j’ai retrouvé mes esprits, je n’avais plus de lait. Je ne pouvais plus allaiter mon bébé. Cette prise de conscience a été dévastatrice, et le chagrin est venu s’ajouter au traumatisme de la séparation d’avec mon nouveau-né. » -Julia Fourie

À l'inverse, l'accès à un soutien à l'allaitement peut permettre à une nouvelle mère de se concentrer sur son rétablissement.

« Durant mon hospitalisation pour psychose post-partum, j’ai été extrêmement reconnaissante de pouvoir consulter une consultante en lactation au sein de l’unité de psychiatrie. Jeune maman, j’avais de nombreuses inquiétudes quant à la poursuite de l’allaitement tout en prenant des médicaments psychiatriques, et elle a su répondre à toutes mes questions avec expertise et compassion. Ce soutien m’a permis de poursuivre mon allaitement en toute confiance, sachant que je prenais des décisions éclairées pour la santé de mon bébé et pour mon propre rétablissement. » – Anna Oberdorfer

« Tirer mon lait était une façon de garder le contact avec mon fils, puisqu'il n'était pas à mes côtés. J'avais très peur de prendre les antipsychotiques car mon fils buvait mon lait. L'unité de psychiatrie a mis à ma disposition une consultante en lactation pour discuter de l'innocuité de la prise de mes antipsychotiques pendant l'allaitement. J'ai beaucoup apprécié cette consultation. Tirer mon lait en milieu hospitalier, tout en me remettant d'une psychose post-partum, était extrêmement difficile. Cela demande beaucoup de force et de détermination. » -Sarah Savage

3. L'impact de la séparation mère-enfant

Lorsqu'une jeune mère est hospitalisée, elle n'est pas la seule concernée. La relation avec son nourrisson et la capacité à développer un lien d'attachement sécurisant sont essentielles et doivent également être une priorité. 

« Mes interactions avec mon bébé de deux semaines étaient limitées à une heure de visite quotidienne supervisée. Si le thérapeute de l'unité était indisponible pendant cette heure, je n'étais pas autorisée à voir mon enfant. On m'a dit que je devais être reconnaissante, car les visites des mineurs étaient généralement interdites. Cette séparation forcée d'avec mon nourrisson durant ses premières semaines de vie m'a plongée dans un chagrin immense que je surmonte encore en thérapie des années plus tard. » -Emily Buchanan 

Durant mon séjour en psychiatrie générale, je n'avais droit qu'à une seule visite supervisée avec mon nouveau-né chaque jour. Officiellement, ces visites étaient interdites, mais mon mari a insisté, et je lui en suis reconnaissante. Dire au revoir après chaque brève visite était déchirant. Je ne savais jamais combien de temps je resterais là-bas, et ces séparations constantes accentuaient mon sentiment de perte. Parfois, cette séparation brouillait ma perception de la réalité ; j'ai même eu des hallucinations très nettes, persuadée d'être encore enceinte et de me préparer à accoucher à nouveau. -Julia Fourie

« Dans l’unité de psychiatrie générale, j’emportais partout avec moi une photo de mon fils. Je la montrais à tout le monde. Je dormais même avec sa photo sous mon oreiller. J’ai passé sept jours sans mon nouveau-né. Pendant les dix premiers jours de sa vie, je me suis démenée pour lui prodiguer les meilleurs soins possibles en néonatologie. J’avais l’impression que tous mes efforts avaient été réduits à néant. Je me sentais obligée de prouver que j’étais une bonne mère. Je n’ai jamais eu un instant pour être simplement avec lui. D’abord la néonatologie, puis l’unité de psychiatrie. J’avais le sentiment d’avoir été volée. Ce n’était pas une période post-partum normale. » -Sarah Savage 

À l'inverse, la présence du bébé autant que possible, avec un soutien professionnel pour maintenir la relation mère-enfant, est cruciale tant pour le lien affectif que pour le rétablissement.

"Pendant mon hospitalisation en psychiatrie, j'ai pu passer mes journées avec mon bébé. L'unité disposait également d'une infirmière pédiatrique qui aidait les mères pour les soins de base de leur bébé lors des visites, notamment pour le bain ou en leur prodiguant des conseils avisés en cas de petits problèmes de santé. Ce soutien a été inestimable pendant cette période si difficile. – Anna Oberdorfer

Après près d'un mois passé en psychiatrie générale, j'ai eu la chance d'être transférée en unité mère-enfant. Là, je pouvais passer des journées entières avec mon fils : le nourrir, jouer avec lui et prendre soin de lui grâce à l'aide d'infirmières pédiatriques spécialisées qui s'occupaient des tétées nocturnes pour que je puisse me reposer. Ce soutien a été inestimable, pourtant, au début, je me sentais étrangement détachée. Recréer le lien affectif avec mon bébé a pris du temps et a nécessité l'accompagnement d'une infirmière à domicile qui continuait de nous soutenir. Petit à petit, ces séances m'ont aidée à me sentir pleinement présente et à créer un lien véritable avec lui. -Julia Fourie

4. L'impératif d'une éducation et d'une communication familiales

Il est nécessaire d'informer et de sensibiliser la nouvelle maman et sa famille à la psychose post-partum pendant l'hospitalisation afin de réduire le traumatisme associé à ce type d'hospitalisation.

L'un des aspects les plus difficiles de mon hospitalisation a été le manque d'informations claires, tant pour moi que pour ma famille, concernant la psychose post-partum et son traitement. Je n'aurais peut-être pas pleinement compris à l'époque, mais mon mari et mes proches, eux, l'auraient certainement compris. Nombreux étaient les membres du personnel que nous avons rencontrés qui n'avaient que peu ou pas d'expérience avec la psychose post-partum, et cela se voyait. On ne nous a donné aucune idée précise de la durée possible de la convalescence, et mon mari se demandait si j'allais guérir un jour. Personne ne nous a fourni d'explications claires ni ne nous a orientés vers des ressources ou un réseau de soutien. Avoir quelqu'un – n'importe qui – qui aurait pu nous guider vers des informations fiables ou une communauté de personnes ayant vécu la même chose aurait fait toute la différence. Au lieu de cela, nous n'avions plus qu'à attendre et espérer. -Julia Fourie

« Mon mari n'était pas au courant de mon état et il s'inquiétait beaucoup pour moi, craignant que je ne guérisse jamais. Il ne comprenait pas ce qui se passait (alors qu'il s'occupait d'un nouveau-né). Une communication ouverte sur ma maladie et ses conséquences nous aurait épargné, à mon mari et moi, beaucoup de stress et de souffrance. Si nous avions connu la psychose post-partum, nous aurions pu beaucoup mieux gérer la situation. » -Anna Oberdorfer

Mon mari et moi avions besoin de plus d'informations sur le rétablissement après une psychose post-traumatique. Nous avions aussi besoin de plus de soutien. Notre vie a été complètement bouleversée, à un moment où elle était censée être remplie de bonheur. J'ai fini par arrêter progressivement un antipsychotique sous la supervision d'un psychiatre. Ce fut une très mauvaise décision : j'ai développé une forte anxiété et une dépression, et on m'a diagnostiqué plus tard un trouble bipolaire. Je suis retournée en psychiatrie une seconde fois avec des pensées suicidaires. Cela a engendré des mois de traumatisme. Je suis aujourd'hui complètement rétablie, mais je suis convaincue que ce traumatisme aurait pu être évité avec une meilleure information, des outils et des ressources adaptés. Je ne connaissais pas… PSI en ce moment." -Sarah Savage 

Espoir pour l'avenir : de meilleurs modèles de soins

Il y a de l'espoir. De nombreux pays européens disposent depuis des décennies d'unités mère-enfant, où la mère et le nourrisson sont admis simultanément. Aux États-Unis, il existe quelques centres psychiatriques d'hospitalisation adaptés aux besoins des jeunes mères. PSI fournit une liste de Traitement intensif aux États-UnisCependant, leur nombre est bien trop limité et la majorité des personnes qui en ont besoin ne reçoivent pas les soins appropriés. Nous espérons que chaque nouvelle mère aura accès à des programmes périnatals et, en attendant, nous devons prendre en charge les nouvelles mères dans des unités de soins psychiatriques générales. 

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